»Za najinega Viljema Julijana žal ni bilo nikakršne možnosti zdravljenja, saj je bolezen ob postavitvi diagnoze že preveč napredovala. Za Karolino pa obstaja rešitev, saj obstaja možnost, da zanjo še pravočasno razvijemo zdravilo in ji rešimo življenje.«
»Pri tem načinu zdravljenja s pomočjo – tako rečemo – vektorjev, nekih vozil, v telo v celice vnesemo zdrav normalno delujoč gen, ki v telesu začne proizvajati beljakovino, ki je pri bolniku okvarjena in posledično to gensko zdravilo zaustavi napredovanje bolezni.«
»Sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali kakšnega drugega fonda, torej posebej za ta namen, in da omogočita zdravljenje otrok z novimi genskimi zdravili oziroma tudi terapijami v primerih, ko ta zdravila še niso na voljo v EU-ju.«
»To zdravilo je registrirano po naših pravilih za zdravljenje sladkorne bolezni. Bolniki s sladkorno boleznijo ga dobijo na recept in nič ne plačajo. Je pa to zdravilo učinkovito in varno, pa tudi že v Evropi priznano za zdravljenje debelosti in čezmerne telesne teže v primerih, ko imajo pacienti še pridružene bolezni – srčno-žilne bolezni, arterijska hipertenzija, povišana raven krvnih maščob ali spalna apneja. Takrat jim lahko ta zdravila predpišemo, ampak so zanje samoplačniki.«
»Če za Karolino v najkrajšem možnem času ne bo razvito gensko zdravljenje, ji bo v naslednjih nekaj letih bolezen počasi odvzela vse sposobnosti in na koncu veliko prezgodaj tudi življenje.«
Kliknite povezavo za prikaz izjav v želenem obdobju